Van specifiek naar inclusief. Dementie en het sociaal domein

‘De wil is er, maar echte inclusie binnen verenigingen is er nog niet’

Hoewel verenigingen en clubs openstaan staan voor mensen met dementie, is inclusie nog niet vanzelfsprekend. Dat blijkt uit onderzoek van Wieteke van Dam (Werkplaats Sociaal Domein Zuid-Holland Zuid). Mensen worstelen met hoe je dit praktisch doet.

Tijdens een goedbezocht kenniscafé van deze werkplaats, werden de onderzoeksresultaten gedeeld en dachten de aanwezigen na over vervolgstappen. Er was een mooie mix van bezoekers: mensen met dementie, mantelzorgers, professionals en studenten uit zorg en welzijn, en vertegenwoordigers van clubs- en (koepel)verenigingen.

Groeiend bewustzijn

De bijeenkomst maakte duidelijk dat het onderzoek heeft bijgedragen aan het bewustzijn van betrokkenen dat clubs en verenigingen belangrijk zijn voor een dementievriendelijke samenleving. Zo gaat de gemeente Vlaardingen kijken of ze met een dementiewijzer kan bevorderen dat mensen met dementie zich aansluiten bij clubs en verenigingen. En Museum Vlaardingen heeft de wens uitgesproken om dementievriendelijke activiteiten te ontwikkelen.

Studenten die meedachten met het onderzoek hebben een bredere blik gekregen op het thema dementie, leerde de bijeenkomst. ‘Een goede zaak, want dementie is te weinig een thema in het onderwijs en ze zien nu veel beter hoe ze kunnen bijdragen.’

De Werkplaats Sociaal Domein heeft inmiddels een subsidieaanvraag ingediend bij ZonMW om dementie een grotere plek te geven binnen de opleiding Social Work. ‘Toekomstige professionals kunnen een groot verschil maken als ze een reële blik hebben op wat inclusie van mensen met dementie vraagt van partijen in een buurt.’

De werkplaats zelf ontwikkelt ter afronding van het onderzoek een e-learning. ‘We willen clubs en verenigingen ook praktisch op weg helpen. Wat kan je nou concreet doen om iemand met dementie te blijven betrekken? En hoe kan je reageren op veranderend gedrag?’ 

Het is belangrijk dat deze ontmoetingscentra bereikbaar en toegankelijk zijn, zo concludeerden onderzoekers van de Werkplaats Sociaal Domein Twente. Als het gaat over participatie wijzen zij erop dat het daarbij bevorderend is dat activiteiten vanuit de behoeften van de ouderen zelf opgezet worden: ‘Denk hierbij aan co-creatie tussen ouderen, professionals en beleidsmakers, om tot een programma te komen waarbij de behoeften van de ouderen voorop staan.’

Beeldvorming en inclusie

Hoe mensen met dementie omgaan, is verschillend. De een loopt ervoor weg, de ander wil het graag weten, bij weer een ander is de mantelzorger blij dat er eindelijk duidelijkheid is, in een ander geval mag het woord niet genoemd worden. In het geval van Wytze wel, een van de deelnemers aan een Bloeizone in Friesland. Zijn vrouw had hem gestimuleerd ermee naar buiten te treden - niet dat hij dat zelf niet wilde - en aansluiting te zoeken bij een groepje ouderen uit de buurt. Zo kan dementie er - ongewild - voor zorgen dat je nieuwe wegen bewandelt en onontdekte kanten van jezelf leert kennen.

De beeldvorming rondom dementie kan beter. Moet beter. Vaak is het beeld over dementie niet juist. Dan wordt veel te snel gedacht dat mensen met dementie niet meer mee kunnen doen. Of willen doen.

Dementiespecifiek of dementie-inclusief

Is het belangrijk om specifiek dementiebeleid te voeren? De ene gemeente zegt van wel, de ander waagt zich er niet aan. Hetzelfde geldt voor de eerder genoemde ontmoetingsplekken: hoe specifiek en inclusief kan en wil je daarbij zijn? In een (promotie)onderzoek door Marjolein Tijssen van de Hogeschool Arnhem Nijmegen kwam naar voren dat er naast dementie-specifieke initiatieven ook dementie-inclusieve initiatieven zijn. Beide passen in de bredere beweging van community building en ‘Van Zorg naar Gewoon Leven’.

Integrale samenwerking

Dementie vereist netwerkzorg en interdisciplinaire samenwerking, met continuïteit en vertrouwen als belangrijke werkzame elementen. Samenwerken vraagt om afstemmen: met de persoon met dementie, maar net zo goed met diens naaste. We mogen ze beide niet vergeten: de persoon met dementie en de naaste. In diverse werkplaatsprojecten is gewerkt aan samenwerking op allerlei niveaus: tussen zorg en welzijn, tussen gemeente en inwoner, tussen casemanager en sportvereniging.

Klantreisonderzoek naar dementie en migratieachtergrond

De Werkplaats Sociaal Domein Den Haag/Leiden deed onderzoek naar mensen met dementie en hun mantelzorgers. In eerder klantreisonderzoek, uitgevoerd door onderzoeker Margaret von Faber, werd duidelijk dat er een belangrijke groep ontbrak: mensen met een migratieachtergrond. Deze groep neemt de komende jaren toe, en bij hen is sprake van onderdiagnose en specifieke zorgbehoeften. 

In een nieuw klantreisonderzoek hebben 14 mantelzorgers met een migratieachtergrond hun ervaringen gedeeld. Deze zijn in workshops voorgelegd aan professionals uit zorg en welzijn. Daaruit bleek dat er bij zorgverleners sprake is van handelingsverlegenheid. Tijdens de workshops werd de basis gelegd voor domeinoverstijgende verbeteracties. Zo gaat Transmuralis, een koepelorganisatie van zorg- en welzijnsorganisaties in Zuid-Holland Noord, een speciaal zorgpad ontwikkelen voor mensen met een migratieachtergrond en dementie. Inzet is dat uitvoerend professionals handvatten krijgen, zodat ze beter weten wat ze kunnen doen, wie ze kunnen betrekken en naar wie ze kunnen doorverwijzen. Een andere concrete stap is dat de opleiding Toegepaste Psychologie in casuïstiek-besprekingen inmiddels ook aandacht besteedt aan deze groep. De ambitie is om dit ook door te voeren in andere opleidingen. Studenten leren zo over de specifieke uitdagingen van deze doelgroep.

‘Als werkplaats werken we natuurlijk met partners uit het werkveld. Als dan ook blijkt dat zij hun schouders eronder zetten en actie ondernemen, ja, dat is natuurlijk goud.’
Voor de mantelzorgers zelf was het waardevol om hun verhaal te kunnen delen. Velen gaven aan zich vaak zoekend te voelen in hun zorgrol. ‘Er is iets gedaan met hun verhaal. Ook zij zien terug dat het geleid heeft tot concrete veranderingen.’

Samenwerken betekent vragen stellen, doorvragen, luisteren. Naar de persoon met dementie in de eerste plaats, zoals dat gebeurt in het ontwerpen van technologie - domotica en robotica - voor de thuissituatie. Studenten vanuit verschillende opleidingen gaan met mensen met dementie aan de slag om technologische snufjes te ontwerpen die langer thuis wonen mogelijk maken.

Goed luisteren

Het is ook belangrijk dat partners in de dementiezorg en -ondersteuning elkaar weten te vinden en elkaar verstaan. Ook daarvoor is goed luisteren essentieel. Elkaar leren kennen, investeren in elkaar, een kijkje in elkaars keuken nemen. Diverse werkplaatsen hebben daaraan gewerkt, met mooie resultaten: ‘Met verschillende perspectieven aan tafel krijg je een breed gedragen plan dat aansluit bij de leefwereld en ook opgepakt kan worden vanuit de systeemwereld. Door ruimte te geven aan denken en doen krijg je enerzijds kleine, concrete acties die gelijk opgepakt kunnen worden en anderzijds een langduriger proces waarin plannen kunnen rijpen.’

Tekst: Hans Alderliesten Foto: Maarten Roukema (De Bovenkamer)