‘Praat niet over de dood: wij houden altijd vertrouwen’

De Brabantse Avans Hogeschool onderzoekt hoe de palliatieve zorg en ondersteuning aan mensen met een migratieachtergrond beter kan. In het project werkt onderzoeker Jolanda van Omme nauw samen met mantelzorgers uit de Bredase wijk Hoge Vucht.

De eerste fase van het onderzoeksproject is in volle gang. Bijzonder daaraan is dat het in nauwe samenwerking gebeurt met de mensen om wie het gaat. Fatima Lammou van Status Go vertelt: ‘Wij interviewen twintig ernstig zieke ouderen en hun mantelzorgers over de zorg en de hulp die ze krijgen. De mensen worden geïnterviewd in hun eigen taal door mensen met dezelfde achtergrond. Dan krijg je veel meer te horen.’

Ook Lemia Elhaddouti, van Femme Vitaal, organiseert twintig van zulke interviews. ‘De interviewers zijn zogenoemde burgerwetenschappers. Het zijn geen mensen die een vragenlijstje afwerken. Fatima en ik hebben samen met Avans een training verzorgd die de interviewers vooraf hebben gevolgd. Bij het samenstellen van het team van interviewers hebben we vooral gekeken of ze zelf voldoende levenservaring hebben.’

Niet voorgekauwd

Volgens Elhaddouti is dit onderzoek qua aanpak echt anders dan veel andere onderzoeken: ‘Die zijn vaak al helemaal voorgekauwd. Maar dit onderzoek zit dicht bij de kern, doordat Jolanda ons als aanjagers van de netwerken in de wijk heeft opgezocht en echt heeft meegenomen.’ Het idee voor de training van de interviewers is ontstaan in de voorbereidende gesprekken, vertelt projectleider Jolanda van Omme van Avans: ‘Er ontstaat heel veel in die gesprekken. We hebben ook samengewerkt bij de samenstelling van de topiclijst. Zo kwamen we erop dat bepaalde onderwerpen niet passend zijn om expliciet te noemen. In eerste instantie wilden we vragen naar hoe mensen kijken naar de laatste fase van hun leven. Dat hebben we in samenspraak omgebogen naar de vraag hoe mensen naar hun toekomst kijken.’ Dat past beter bij de mensen om wie het gaat: zij komen voornamelijk uit de Turkse, Antilliaanse en Marokkaanse gemeenschap. Elhaddouti: ‘Veel van deze mensen zijn moslim. Met hen heb je het niet over de dood. Want je moet altijd vertrouwen houden, nooit opgeven. Het is God die bepaalt. Die positiviteit is waar je je aan vast mag houden.’

Er wordt te weinig rekening gehouden met de normen en waarden in sommige migrantengemeenschappen

Het zou goed zijn als zorgprofessionals zoals huis- en ouderenartsen meer kennis krijgen over dit soort achtergronden, vinden alle drie de vrouwen. Van Omme: ‘In de tweede fase van het onderzoek gaan we daarom ook in gesprek met de professionals en met vertegenwoordigers van informele initiatieven. Die gesprekken gaan over wat de verschillende organisaties allemaal doen en willen, maar het gaat ook over hun kennisbehoefte.’

Onderzoek Hogeschool Avans

Samenwerken en verbinding in de wijk: interculturele en passende zorg in de laatste levensfase. Zo heet het onderzoek in de Bredase wijk Hoge Vucht officieel. Een hele mond vol, maar het onderzoek heeft dan ook diverse ambities en bestaat uit drie fasen:

Interviews met ouderen en hun naasten: hoe organiseren mensen met een migratieachtergrond in de laatste levensfase hun zorg en ondersteuning? En hoe worden hun mantelzorgers ondersteund?
Interviews met informele en formele organisaties: wie is allemaal betrokken of kan betrokken zijn? En wat doen en willen al deze organisaties?
Experimenteren op basis van een Proeftuin Leven tot het einde: in zes bijeenkomsten gaan partijen uit zorg en welzijn aan de slag om beter samen te werken. Ze brengen het direct in de praktijk in experimenten.

De kwaliteit van zorg en ondersteuning aan deze mensen zal verbeteren doordat netwerken en organisaties met complementaire achtergronden aan elkaar worden verbonden, zoals het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda en organisaties die mensen met een migratieachtergrond ondersteunen, zoals Status Go, stichting Femme Vitaal en Dunjazorg.

Lees meer: Verbeteren van interculturele palliatieve zorg in Breda | ZonMw

Elhaddouti spreekt de wens uit dat het mooi zou zijn als dit onderzoeksproject leidt tot meer begrip over en weer. ‘Dat de hulpvrager ook begrijpt dat de hulp in de huishouding niet veel tijd heeft en dat die dus alleen het hoognodige kan doen.’ Ze noemt ook de wachtlijst die er was toen haar moeder hulp in de huishouding zou krijgen. Een oplossing zou kunnen zijn om meer mensen uit het eigen netwerk in te zetten. Maar dat blijkt makkelijker gezegd dan gedaan: ‘Ik belde met de organisatie die de hulp levert en vroeg of een kennis van mij kon solliciteren. Dat kon. Mijn kennis heeft vervolgens gesolliciteerd, maar ze heeft er nooit meer iets van gehoord. En bij mijn moeder werd iemand anders ingezet waarmee ze geen klik had en die ook al snel weer uitviel. Dat kan dus echt beter.’

Burgerwetenschappers en betrokkenen van La Femme Vitaal en Status Go samen in gesprek om het onderzoeksplan vorm te geven

Ook bij de roostering van de thuiszorgmedewerkers kan het volgens de beide mantelzorgers nog beter. Elhaddouti vindt dat er te weinig rekening gehouden wordt met de normen en waarden die in sommige migrantengemeenschappen gelden. ‘In de zomervakantie werden er ineens mannen op de route van mijn moeder gezet. Zij belde mij geschokt op dat er een man bij haar in de kamer stond die haar wilde gaan wassen. Dit gaat wel over de meest kwetsbare situaties, hè. Als ze alleen hulp zou krijgen bij het innemen van de medicijnen, oké. Maar naakt voor een onbekende man, dat kan echt niet. En dan maakt het mij niet uit of de reden met religie of cultuur of iets anders te maken heeft. Het gaat erom dat je als vrouw de keuze moet hebben om alleen door vrouwen verzorgd te worden.’

'Waardigheid creëer je door rekening te houden met de culturele achtergrond'

Waardigheid, dat is voor Lammou de essentie in de zorg en hulpverlening. ‘Waardigheid creëer je door rekening te houden met de culturele achtergrond. Mensen raken al heel veel kwijt als ze zichzelf niet meer kunnen wassen en aankleden. De huisarts zei dat we mijn vader in moesten schrijven voor een plekje in een verpleeghuis. Maar no way, dat gaan we niet doen. Daar kan hij niet de waardige zorg krijgen die hij nodig heeft, omdat er te weinig bekend is over wat hij belangrijk vindt. Elke dag vijf keer bidden en wassen, daar hebben de verpleegkundigen echt geen tijd voor.’ Lammous ideaalplaatje is dat er een verpleeghuis komt waar deze ouderen wél de rest van hun leven willen doorbrengen.

Wapenfeit

Zover is het nog niet. Maar er valt in deze fase van het onderzoek al wel een ander mooi wapenfeit te melden: ‘Mantelzorg Breda wil graag meer mantelzorgers met een migratieachtergrond bereiken. En wij zien in onze netwerken dat veel zieke ouderen en hun naasten met vragen zitten’, vertelt Elhaddouti. Dat kan een praktische vraag zijn over vervoer naar het ziekenhuis, of naar de wijkwoonkamer, of een vraag over emotionele steun. ‘Wij hebben het mantelzorgsteunpunt daarom een keer mee laten lopen in de wijkwoonkamer, en toen konden ze meteen al vier hulpvragen oppakken. Als de gemeente ons daarbij ondersteunt, willen we graag een structurele inloop met het mantelzorgsteunpunt organiseren bij ons in de wijkwoonkamer.’

Tekst: Tea Keijl
Beeld bovenaan: iStock
Beeld in artikel: Jolanda van Omme