Aandacht voor léven met dementie

Dementie is de verzamelnaam voor een vijftigtal progressieve ziekten die de hersenen aantasten. Het is ook de term die hoog op de agenda van beleidsmakers staat. Vaak wordt dementie gebruikt in combinatie met mooi beleidsjargon: persoonsgerichte zorg, langer thuis wonen, dubbele vergrijzing. Dementie heeft echter ook een gezicht en moet een gezicht krijgen.

In mijn werk ga ik op zoek naar verhalen over dementie, over de impact van de ziekte op het leven, maar vooral ook: hoe kunnen we er met elkaar voor zorgen dat het leven aangenaam blijft, dat je zin hebt je bed uit te komen, dat het de moeite waard is om het aan te (blijven) gaan? Zou je iets voor mij willen doen en mag ik iets voor jou doen?

Aardbeving en naschokken

Het was kerkvader-filosoof Augustinus die een verschil aanbracht: in ons geheugen liggen allerlei herinneringen opgeslagen, dementie bemoeilijkt de toegang tot deze herinneringen. Het is de kunst om het geheugen in beweging te houden, aangename herinneringen levendig te houden, te voeden en te verstevigen wat vertrouwd is.

Augustinus onderscheidt het willen herinneren van het kunnen herinneren. Het brengt veel verborgen tragiek met zich mee wanneer gewone handelingen ongewoon worden, wanneer wat bekend was, onbekend dreigt te worden. Vereenzaming en ontworteling liggen op de loer. Weten dat je je iets niet meer kunt herinneren, aanvoelen dat er iets niet klopt, maar niet scherp hebben wat; de diagnose is als een ondergrondse aardbeving, met naschokken, waarbij de stevigheid en stabiliteit die er altijd was, langzaam verdampen.

Gezichten en verhalen

Dementie gaat echter vooral over Aytun, Bep en Cees – mensen die ik in mijn werk voor Movisie tegenkwam. Mensen met een verhaal, al hebben ze soms moeite de juiste woorden te vinden. Mensen die soms wel weten dat ze iets vergeten en dat soms ook niet weten.

Aytun, Bep en Cees leerden mij met hun kracht en in alle kwetsbaarheid iets belangrijks. Niet dat dat meteen duidelijk was, of dat ze daar zelf duidelijk over waren, maar in de ontmoeting gebeurt er vaak iets. Altijd, eigenlijk. Het is geen ontmoeting met een persoon met dementie, als ware het een onderzoeksobject, maar een ontmoeting van mens tot mens. Van aangezicht tot aangezicht. Ondanks het feit dat de ziekte hen langzaam overnam, bleven ze op een bepaalde manier zichzelf. Althans, lieten ze me op een bepaalde manier zien hoe belangrijk het is om de mens te blijven zien.

Bep* leerde ik via een casemanager kennen – een vrouw die beslist niet naar de koffieochtend wilde. Ik? Welnee. Dat is voor mensen die ze niet meer op een rijtje hebben. De casemanager wist er een cruciale draai aan te geven: of ze koffievrijwilliger wilde worden bij de inloopochtend in het buurtcentrum? Dat zeker! Geholpen worden: nee; helpen: ja.

Het verhaal van Bep kent talloze variaties: via DemenTalent worden op allerlei manieren mensen met dementie ingezet als vrijwilliger. Betekenisgeving en wederkerigheid zijn cruciaal, ook bij een zinvolle daginvulling.

Vroeger is nu

En dan Cees*; hem kwam ik tegen op de ontmoetingsclub in Boskoop. Vief en kwiek. Meer dan negentig lentes op de teller. Bleef maar vertellen. Of ik wist dat er in de oorlog een Engels vliegtuig was neergestort in de polder nabij Boskoop? En hoeveel indruk het had gemaakt dat inwoners uit Rotterdam in die vreselijke winter naar het platteland trokken, op zoek naar eten? En of ik dit wel wist, en dat, enzovoort.

Het was een eenzijdig gesprek, ik gaf er niet om, ik denk dat ik het ook fijn zou vinden als er iemand naar mij wil luisteren als ik over vroeger vertel.

Vroeger is nu, zeker voor mensen met dementie. Het omgekeerde is ook waar, vaak voor de mantelzorger nog meer dan voor de persoon zelf: met de diagnose is de rest van je leven begonnen. De kunst is om niet af te tellen, maar op te tellen, fijne momenten te koesteren, diep adem te halen als het even tegenzit. Er op z’n minst eerlijk over te zijn. Waarom zou je je als mantelzorger verstoppen? Dementie is geen straf en mantelzorg geen keuze.

Frustraties alom

Aytun twittert openhartig over de struggle met dementie (volgtip!). Hoe ingrijpend dementie voor Yvonne en hem is. ‘Nee, het gaat niet goed met ons. Frustraties alom. Geen gevoel hebben voor tijd, toch de controle willen hebben en het niet kunnen hanteren en tegelijkertijd stress veroorzaken.’

En de mooie momenten die er zijn: ‘Vanavond waren wij naar de schouwburg. Yvonne leefde helemaal op, de verwachting vooraf en de voorstelling deden haar goed.’

Samen proberen ze er het beste van te maken. Samen of alleen huilen hoort daarbij, ja, want dementie is ook een rouwproces. Nieuwe herinneringen creëren, het leven vieren, elkaar op een dieper niveau leren kennen: ook dat is dementie.

Ertoe doen

Cees maakt deel uit van een ontmoetingsclub; ontmoeting en beweging gaan er hand in hand. Initiatiefnemer Marieke van Tol (zie kader) doet er alles aan om deze mensen in beweging te krijgen en in beweging te houden. Wat er vandaag op het programma staat? Dat beslissen we met elkaar. Wat we gaan eten? Ook daar vergaderen we met elkaar over. Zelfs de boodschappen worden samen gedaan.

Hoe het zo komt dat ze bij de plaatselijke voetbalclub terecht zijn gekomen? Marieke en haar partner constateerden dat het veld en de kantine op bepaalde momenten in de week niet werden gebruikt. Of zij daar gebruik van mochten maken?

Het was niet eens heel ingewikkeld om te regelen. Als je maar wilt. Ervoor gáán. Hart hebben voor deze mensen en je hard voor hen maken. Gemeente, aanbieders, verzekeraars betrekken, soms aanspreken. Geduld hebben, vanzelf gaat het niet, maar als het lukt, gebeuren er wonderen. Mensen die opbloeien, weer zin krijgen in het leven, geïnspireerd naar huis gaan. Zo wordt er leven toegevoegd aan de dagen in plaats van dagen aan het leven. Dit gaat niet alleen om meetellen, maar ook om het vértellen van je levensverhaal. Hier mogen deze mensen niet alleen meedoen, maar dóen ze er ook toe.

Moed en doortastendheid

Of het nu over Aytun en Yvonne, Bep of Cees gaat: het leven bestaat uit meer dan dementie. Tegelijkertijd is het wel de opgave om te (leren) leven met dementie, zeker als de ziekte zich meer en meer laat gelden. Deze mensen zien, daar begint het mee. Naar hun verhalen luisteren, aansluiten bij hun behoeften. Ze hebben vaak geen hoge eisen, net als wij willen ze gewoon leven. Normale dingen doen. Naar de bioscoop, een verjaardagstaartje bij een kleinkind eten, de tentoonstelling bezoeken waar iedereen het over heeft.

Soms vraagt dat aanpassingen, vaak nauwelijks. Het vraagt om moed, om doortastendheid. Durven organiseren, niet bang zijn doorbraken te forceren. Uit de projecten die Movisie de afgelopen tijd begeleidde, was dit misschien wel de conclusie: er is meer en er kan meer. Als we weten wat ons te doen staat, wat houdt ons dan tegen?

Tekst Hans Alderliesten. Hij is onderzoeker/projectleider dementie bij Movisie en promovendus Erasmus Universiteit Rotterdam. * Bep en Cees zijn niet de echte namen.