Eindelijk uit de kl(a)uwen van het zorgsysteem

‘Ik fiets pas twee jaar’, zei mijn 21-jarige zoon tegen me, toen ik aangaf dat hij zelf zijn lekke band moest plakken. ‘Bandenplakken heb ik nooit geleerd.’ Dus gaf ik hem een spoedcursus en kan hij dit nu ook zelf. Dagelijks op weg, naar zijn studie, boulderen, cursus Japans, vrienden of de natuur in om met zijn oudste broer te vogelen. Dat ik even vergeten was hoe ver hij van een dagelijks leven verwijderd was geraakt, is tekenend voor de kwantumsprong die hij de laatste twee jaar maakte.

Thuiszitter

Ruim zeven jaar was hij wat met een lelijk woord thuiszitter heet. Vrijwel direct na de basisschool viel hij uit. In zijn geval was dat jarenlang ook echt heel letterlijk thuiszitten, niet buiten komen en al helemaal niet fietsen. Hij leefde in bed of op de bank, onder een deken, anime kijken, lezen, gamen en veel, heel veel slapen.

Een totale breakdown, burn-out en depressie ineen. Het treurige gevolg van het van jongs af aan meedraaien in een wereld die te veel van hem vroeg, waarin hij niet paste en niet kon voldoen aan de norm. Geteisterd door angsten, overprikkeling, hoogsensitiviteit en -begaafdheid en nog wat drie-, vier- en vijfletterafkortingen die verschillende instituties hem opplakten. Alles in een poging om uit die lettersoep een oplossing te vinden voor de permanente crisis waarin hij en ook wij steeds dieper wegzakten.

Niet alleen de wereld vroeg te veel, ook wij als ouders, als gezin met twee andere broers. En als ik nu terugkijk, denk ik ook: we snapten er geen sikkepit van. Begrijpelijk, want het was nogal anders.

Zes verschillende jeugd ggz-instellingen

Wat hadden we graag adequate hulp gehad. Het verhaal is lang en strekt zich uit over vijftien jaar. Ik treed niet in details, maar vat het samen: van zijn vierde tot zijn twintigste levensjaar hebben we 129 verschillende buurtteamwerkers / hulpverleners / ondersteuners / psychologen / psychiaters gezien. We zijn, buiten onze schuld, in aanraking geweest met achtereenvolgens zes verschillende jeugd ggz-instellingen. De één na de ander viel om, ging failliet, werd overgenomen, gereorgani-, gedecentrali-, gecentrali-... afijn, dat dus.  

Dat klinkt heel stoer, in mijn werk voor Movisie kon ik het omzetten naar inzichten en actie, maar thuis brokkelde alles af. Zelf brokkelde ik ook af. Moe en onmachtig en ondanks alle goedbedoelde hulp zo alleen. Ik voelde me een instrument van andermans doelen, plannen, opgaven en niemand was er voor mijn zoon.

Op een dag was ik het zo zat, ik wilde niks meer, alleen nog maar moeder zijn, niet meer evalueren, bijstellen of me verantwoorden. De dreiging met een Veilig Thuismelding en uithuisplaatsing was de bloody limit.

Help, welk potje?

Uit de kl(a)uwen van het zorgsysteem raken en een andere route bewandelen, is nog niet zo eenvoudig. Ik wist dat er een plek moest komen waar onze werkelijkheid mocht bestaan. Via andere moeders ontdekte ik een andere wereld.

Ik kwam uit bij ACIC, een heel fijne plek in de bossen bij Hilversum waar mijn zoon gezien werd voor wie hij was. Waar hij kon beginnen met een half uurtje ‘te zijn’. Waar hij langzaam en met hulp leerde zichzelf te kennen. Waar een visie was op hem als heel mens, niet op zijn diagnoses en tekorten. En waar begrip zat voor waar hij en de wereld met elkaar botsten.

Om daar te mogen zijn, moest ik weer het gevecht aan. Wat was het dan, dat ACIC -  geen onderwijs, geen zorg, het was te ver weg, niet in de regio. Help, welk potje??? Gelukkig was de hopeloosheid van de hulpverlening groot genoeg om deze uitzondering toe te staan. Een gevecht dat zich iedere paar maanden opnieuw afspeelde.

Zouden we weer een kortlopende indicatie krijgen voor het potje ‘buitengewoon speciaal’ (echte naam)? Gelukkig hakt ACIC overal met dit bijltje en stond ons deskundig en vastberaden terzijde.

Hoogbegaafde drop-outs

Na twee jaar was het tijd voor de volgende stap. Weer geheel op eigen kracht vond ik Feniks Ontwikkelingsbegeleiding, een plek voor hoogbegaafde drop-outs. Allemaal jongeren als mijn zoon, met vergelijkbare routes en ervaringen.

Ook hierop kwam enorme weerstand uit het ‘multidisciplinair overleg’. Kon ie inmiddels niet gewoon naar het mbo met afstandsleren? Digitale schoolboeken zijn een stuk goedkoper dan de intensieve aanpak van Feniks.

Deze strijd wonnen we ook, goddank. Het is echt levensreddend geweest, een tunnel naar een waardevol bestaan.  Het begin van een sociaal leven, van vrienden, van een lichaam blijken te hebben, van de kracht van improvisatietheater en instant poetry, van leren omgaan met een hoogbegaafd brein dat altijd aan staat.  

Leven op eigen benen

Nu, na 15 jaar strijd, kan ik langzaamaan de spanning en zorg die er altijd waren een beetje loslaten. Het 21 worden was het vieren van het besef dat niemand meer de zeggenschap kan hebben over wat hij moet doen of hoe hij moet zijn. Een leven op eigen benen.

Wat ik als moeder en professional geleerd heb, is enorm veel. Een bijzondere reis. Ik heb een droom die ik voor mijn pensioen wil realiseren. Nog zeven jaar te gaan, dus dat gaat lukken. Ik droom ervan dat er in het hele land plekken zijn waar jongeren die vastlopen in ons schoolsysteem mogen zijn wie ze zijn, zich ontwikkelen naar hun eigen aard en behoefte. Er zijn zoveel jongeren die een andere ontwikkelingsroute nodig hebben.

Gedreven door mijn eigen ervaringen ben ik samen met collega’s op zoek gegaan naar welke initiatieven er zijn die wel wat te bieden hebben, als jongeren vastlopen. En die zijn er, in het hele land, heel veel. En allemaal worstelen ze om bestaansrecht te krijgen, omdat ze niet passen binnen de hokjes die we gemaakt hebben om financiën te regelen. Ze zijn onderwijs noch zorg, ze bieden ontwikkeling.

Initiatievencollectief

Samen met Gedragswerk ondersteunen we deze organisaties om bestaansrecht te krijgen. We hebben ons verenigd in een collectief, het Initiatievencollectief (zie Ook interessant onderaan dit artikel). Inmiddels uitgegroeid tot 75 initiatieven zoals ACIC en Feniks. Wekelijks sluiten nieuwe organisaties zich aan.

Ik hoop echt dat geen enkele jongere, geen gezin meer zo lang en diep hoeft te worstelen als er stagnatie in onderwijs optreedt. Mijn persoonlijke ervaringen hebben me op een hardhandige wijze geleerd hoe onze goedbedoelde systemen vaak niet werken of tegenwerken. Ik was daarin voorheen naïef.

Mijn zoon heeft het bandenplakken inmiddels bijna onder knie, al is af en toe een beetje hulp nog wel welkom. En hij fietst inmiddels met losse handen.

Tekst Marjet van Houten. Zij is programmaleider Bestaanszekerheid en Waardevol Werken bij Movisie.