De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) heeft de mooie traditie om via een prijs aandacht te besteden aan een in de sector belangrijk thema. In 2020/2021 was dit eenzaamheid. In de jury troffen een aantal mensen elkaar, die vanuit verschillende perspectieven kennis over dit vraagstuk hadden.

Na de prachtige prijsuitreiking besloot een aantal mensen om het onderwerp niet los te laten. Er kwam een klankbordgroep met Rick Kwekkeboom (lector Langdurige Zorg en Ondersteuning aan de Hogeschool van Amsterdam), Andries Lever en Eelco Hosman (ervaringsdeskundigen bij de LFB, de belangenorganisatie dóór en vóór mensen met een verstandelijke beperking), Peter Rensen (programmaleider Effectiviteit en vakmanschap bij Movisie), Pouwel van de Siepkamp (beleidsadviseur en ervaringsdeskundige bij KansPlus), Yvon van Houdt (directeur Mee NL), Anjet van Dijken (zus van een man met een verstandelijke beperking) en Astrid van der Kooij (expert sociaal domein en ervaringsdeskundige bij Dromen-Denken-Doen).

Conferentie

De leden wilden graag weten of er niet meer bekend is over eenzaamheid onder specifiek mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten, en vanuit die kennis zo nodig meer aandacht vragen voor dit vraagstuk. Kennisinstituut Movisie pakte deze handschoen op en maakte ruimte voor dit literatuuronderzoek, dat is uitgevoerd door Astrid van der Kooij.

Van der Kooij, Movisie, het Lectoraat Langdurige zorg aan de Hogeschool van Amsterdam en de LFB organiseerden op 21 juni 2022 een conferentie. Tijdens de conferentie met betrokken organisaties en ervaringsdeskundigen bleek grote behoefte aan meer aandacht voor eenzaamheid onder mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten. Verschillende organisaties ontwikkelen nu vervolgstappen. Het literatuuronderzoek is een basisbijdrage voor dit vervolg.

Onderzoeksresultaten

Het literatuuronderzoek heeft als titel Ik hoor er (niet) bij. Astrid van der Kooij leidde het onderzoek. Ze bracht in samenwerking met Esther Schrijver van Movisie en ervaringsdeskundigen, professionals en wetenschappers in kaart wat er te vinden is over eenzaamheid onder mensen met een verstandelijke beperking, en hun naasten.

Omvang van het probleem

Eenzaamheid komt ten minste twee keer zo vaak voor onder mensen met een verstandelijke beperking. Het begint vaak al op kinderleeftijd, wordt vervolgens chronisch en versterkt allerlei andere problemen. Naasten van mensen met een verstandelijke beperking kunnen door de intensieve zorg in sociaal isolement raken. 

Aard van het probleem

Dat eenzaamheid zo vaak voorkomt heeft volgens de onderzoeken te maken met drie factoren die specifiek zijn voor deze groep en die elkaar ook wederzijds beïnvloeden:

1. De verstandelijke beperking;
2. de beperkte mogelijkheden voor ontmoeting en het ontwikkelen van sociale vaardigheden;
3. de houding van de samenleving.

Deze oorzaken nemen met zich mee dat de kennis die beschikbaar is over eenzaamheid onder de algemene bevolking niet zonder meer toepasbaar is op mensen met een verstandelijke beperking.

Voor de Nederlandse situatie wordt vaak gewezen op twee extra oorzaken.

Ten eerste, de gevolgen van de extramuralisering. Het streven om mensen een goed leven te bieden buiten de muren van de instellingen heeft - onbedoeld -  ook bijgedragen aan een toename van eenzaamheid.

Ten tweede de opgang van het begrip professionele distantie. Er zijn aanwijzingen dat dit ook invloed heeft gehad op gevoelens van eenzaamheid onder mensen met een verstandelijke beperking. 

Oplossingsrichting

Een effectieve aanpak houdt rekening met oorzaken en factoren die specifiek zijn voor mensen met een verstandelijke beperking. Het aanpakken van eenzaamheid vraagt daarom niet om een enkele interventie, maar om een programmatische aanpak met meerdere interventies, die aansluiten bij deze drie factoren en hun onderlinge wisselwerking.

Er zijn goede aanknopingspunten voor de (door)ontwikkeling van interventies. Sociale contacten ontstaan in de directe omgeving, op de plek waar je woont, werkt of naar school gaat. Daarop zouden interventies zich dus allereerst moeten richten. Dit in combinatie met interventies die de afwijzing aanpakken die mensen met een beperking vaak ervaren. Beloftevol lijken interventies te zijn die begeleide sociale activiteiten voor een groep combineren met het ontwikkelen van sociale vaardigheden.

Gezien de ernst van de problematiek onder kinderen en de doorwerking ervan in het latere leven, is een andere belangrijke kansrijke focus de aanpak bij kinderen. Daarbij vormen mee kunnen doen met iedereen (op school, in de buurt) en het trainen van sociale vaardigheden de belangrijkste ingangen.

Een belangrijk aandachtspunt vormen de sleutelmomenten in iemands leven: juist bij kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking verdwijnen eerdere opgedane vriendschappen bij het veranderen van school of woonplek heel gemakkelijk. Behoud van contact vraagt aandacht en inspanning van de mensen om hen heen. De rol van de professional is van groot belang. Zij moeten zijn toegerust in het leggen van verbindingen, ondersteunen van relaties en bijdragen aan het gevoel ertoe te doen.

Diverse aanbevelingen

Het onderzoek doet diverse aanbevelingen voor de eerstvolgende stappen: het verzamelen van meer kennis, het zicht krijgen op beloftevolle interventies en het ontwikkelen van handvatten voor professionals.

Meer onderzoek nodig

Gezien de nu beschikbare cijfers en signalen uit de praktijk is volgens Van der Kooij meer onderzoek nodig naar het vóórkomen van eenzaamheid in de praktijk. Onderzoek dat er nu landelijk loopt, zou ook de (diverse) groep mensen met een verstandelijke beperking erbij moeten gaan betrekken. De onderzoekers bevelen zeer aan om te kijken hoe eenzaamheid meegenomen kan gaan worden in lopend onderzoek onder mensen met een verstandelijke beperking. De situatie van naasten verdient hierbij aparte aandacht.

Daarnaast zijn op het niveau van individuele kinderen en volwassenen handvatten voor professionals nodig die helpen om eenzaamheid te signaleren en bespreekbaar te maken. En die hun eerste handelingsperspectieven bieden. 

Eenzaamheid onder andere groepen

De onderzoekers zagen wat specifiek is voor mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten als het gaat om de achtergronden van eenzaamheid en de aanpak. Beschikbare kennis over eenzaamheid onder andere groepen, met name ouderen en jongeren, moet nu ook worden benut. Welke inzichten zijn behulpzaam voor de ontwikkeling van een aanpak van eenzaamheid onder mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten? Zijn er veelbelovende interventies, die doorontwikkeld zouden kunnen worden voor mensen met een verstandelijke beperking?

Kennis over vriendschap benutten

Dat geldt ook voor belangrijke subthema’s van eenzaamheid. Bijvoorbeeld: bestaande kennis benutten over vriendschap tussen mensen met een verstandelijke beperking onderling, en tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking. Over de ontwikkeling van empathie, en sociale vaardigheden onder kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking. En over beloftevolle interventies die kunnen ondersteunen bij het vinden van een partner, of passende structurele ontmoetingsplekken bieden.

Ervaringen in instellingen

Volgens de onderzoekers moet worden geïnventariseerd wat bekend is over woonsettingen van mensen met een verstandelijke beperking. Ervaringen met eenzaamheid in instellingen lijken te verschillen. Wat kunnen we hiervan leren? Liggen er aanknopingspunten bij bijvoorbeeld kleinschalige wooninitiatieven van ouders (zie bijvoorbeeld de Mooi Leven Huizen, een initiatief van Nabij Netwerk).

Wat is mogelijk in de wijk?

Er moet ook kennis en informatie worden samengebracht over wat er mogelijk is in de buurt. Steeds meer mensen met een verstandelijke beperking wonen zelfstandig of in een (begeleide) groep in de wijk. Bij aanpakken die zich richten op de buurt gaat het vaak om het ontwikkelen van contacten tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking.

Ervaringsdeskundigen van de LFB (belangenorganisatie dóór en vóór mensen met een verstandelijke beperking) geven aan dat zij zowel contacten en vriendschappen met mensen met en zonder beperking wensen. De onderzoekers Femmianne Bredewold en Gustaaf Bos trekken bijvoorbeeld aan de hand van jarenlang onderzoek scherpe conclusies over de mogelijkheden en grenzen van contact tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking.

In het licht van eenzaamheid roept dit vragen op over de mogelijkheden en voorwaarden voor het ontwikkelen van contacten en vriendschappen, en welk type interventies in de buurt daarvoor minimaal nodig zijn. Mogelijk kunnen de ontwikkelingen rond een sterke sociale basis en opbouwwerk-interventies als Asset-Based Community Development en Kwartiermaken hierin een rol spelen.

Belangrijke positie van professionals

De rol van professionals verdient meer aandacht. In de aanpak van eenzaamheid nemen zij een belangrijke positie in. Zij spelen in de levens van mensen met een verstandelijke beperking vaak een cruciale rol. Maar eenzaamheid onder hun cliënten legt ook op pijnlijke wijze bloot dat er nu kennelijk grenzen zijn aan wat professionals kunnen doen. Wat hebben zij nodig om de gevoelens van eenzaamheid van de mensen die zij ondersteunen te kunnen verminderen?